緣起

此個案為腎上腺白質失養症之罕見疾病合併呼吸衰竭即呼吸器依賴的一位小弟弟，目前有氣切及鼻胃管，由媽媽全職照顧數年，個案加入罕見疾病協會，積極參與協會舉辦之戶外活動。

外出小叮嚀

準備用物：

1. 抽痰機、抽痰管
2. 呼吸器、人工甦醒球、蓄電池
3. 血氧監測機（視情況而定）
4. 特製輪椅
5. 氧氣筒

注意事項

• 外出須視個案情況而定，如呼吸狀況不穩定則不建議。
• 注意呼吸變化保持呼吸道通暢。
• 注意體溫變化。
• 外出儘量避免人潮多且擁擠空氣不流通之場所。
• 視個案狀況決定外出時間及完善蓄電池之儲電量。